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서포트 그룹 같은 카페를 만드는 것은 어떨까요?
08-03-29 00:45 조회수 | 1,994
아시안골수기증협회 최수현입니다.
생각보다 많은 분들이 백혈병 등 혈액질환 또 여러가지 암으로 투병하고 계시는 것에 참 놀랐습니다. 
서로 정보를 교환할 수 있는 어떤 장이 필요하다는 생각이 드는데요.
시애틀의 Paul Kwon님의 블로그에 나온 지독한 두통 얘기를 들으시고
spinal tap 할때는 꼭 누워있어야 두통이 없다는 답글이 올랐었지요.
경험한 사람만이 알 수 있는 팁이 아니었나 생각해봅니다.
또한 서로의 투병일지를 나누면서 힘도 얻고 위로도 받게 되지 않을까요?
미즈빌 안에 여러가지 방들도 참 많이 있지만
이런 분들을 위한 어떤 장도 마련되면 좋겠다는 생각이 들었습니다.


무슨 좋은 방법이 없을까요?
이런 일에 관심 있으신 분들이 계시다면 제게 쪽지 주세요.
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댓글목록 [4] 댓글보기
  • kiyang kim 08-03-29 23:28
    한가지 여쭈어 볼게 있어요.
    매년 골수기증을 새로 가입해야 하나요?
    아님 한번하면 계속해서 일치자가 나올때까지 회원으로 있는 건가요?
    제가 몇년전에 등록을 했는데 아직까지 전화는 없는데 그래도 궁굼해서요.
  • sue choi 08-03-30 17:41
    골수 기증은 한번의 등록이면 됩니다.
    등록은 본인께서 건강상, 혹은 다른 이유로 등록을 cancel하시지 않는한 61세 생일까지 지속되구요.
    그러니까 다시 등록하실 필요가 없구요.
    전화 못받으셨다고 했는데 연락은 어떤 환자와 일치가 될 가능성이 있을때만 갑니다
    저역시 10년 전에 등록을 했지만 아직 연락을 못받았어요 ㅠㅠ
    가능성이 있을때 더 구체적인 검사를 하게 되고 그 이후 기증자로 결정이 되시면 그때 신체검사 후
    실제 기증을 하시게 됩니다.
    많은 분들이 본인이 등록했는지 여부를 기억 못하시기도 하거든요.
    여기에서 확인하실 수 있어요.  질문에 답하면 다음날 이메일로 등록 여부를 알려줍니다.
    https://www.marrow-donor.org/CONTACT/Confirm_Registry_Status/index.html
    주소 등 변경사항이 있으실때 업데이트 하는 곳입니다.  꼭 업데이트 해주세요.
    일치가 되셔도 못찾는 경우가 꽤 많이 있답니다.  얼마나 아쉬운 일인지요.
    https://www.marrow-donor.org/CONTACT/ADDRESS/update_your_address.pl
  • 김명화 08-04-02 21:17
    저두 동참하고 싶어요.
  • namgimin 08-11-06 16:55
    수현님 어제 밤 전화한통화가 얼마나 제게 큰 힘이 되었는지 모릅니다. 수현님 고마워요. 아시안 기증 협회에 수현님이 있어서 얼마나 다행인지 하나님께서 수현님을 알게 해주셔서 너무너무 감사해요.
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